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しんぞう手帳
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会発行/2015年7月発行 A6版48ページ/頒価300円(税込)
直販/国立成育医療研究センター地下売店(世田谷区)、聖路加国際病院地下売店(中央区)

新しく発行した「しんぞう手帳」は心臓病をもつ患者本人、家族が、医療情報を記録できるように作成しました。
この1冊で、赤ちゃんから成人まで使えるようになっています。
病院を受診したときの診療記録や常用薬などを書くことによって、必要なときにすぐ記録を確認できます。
また、他の医療機関を受診する際に、この手帳があれば、より正しい多くの情報を伝えることもできます。
もし災害や事故にあったときでも、手帳を日常的に携帯することで、周りからの支援が受けやすく、適切な治療をしてもらうことができます。
病歴などが記録された手帳は、お子さんが成人したときにおおいに役立ち、両親からの素敵なプレゼントになります。
成人している人にとって「自分をまもる」ための1つのツールとして病気の治療と管理にこの手帳が役立つでしょう。
ぜひ上手に活用してください。

主な内容

病名、かかりつけ医療機関名
本人の状況
初診時診察記録
検査・治療病歴
入院記録
幼児用心臓病管理指導表
学校生活管理指導表(小学生用)
学校生活管理指導表(中学・高校生用)
予防接種の記録
保育園・学校との連絡事項
診察記録
常用薬
災害にそなえる
受給者番号控え、メモ
緊急連絡先

推奨のことば

この手帳の画期的な点は、医療を提供する側ではなく医療を受ける心臓病を持つこどもたちとその親の視点から、本当に必要な日常生活や医療面での継続的な記録ができるようにまとめられている点です。
心臓病をもつ子供たちにとっては、自分の病気を知った上で生涯にわたって心臓病とともに生きるための情報の整理になり、医療者にとっては、その子がどんな治療や経験をしてきたかを知る貴重な情報源にもなる素晴らしい手帳だと思います。

日本日本小児循環器学会理事長 安河内聰

生まれつきの心臓病の患者さんの多くは、心臓手術後も定期的な経過観察が必要です。
“しんぞう手帳”は、患者さん一人一人の生まれてからの心臓の状態、治療、経過などを記録でき、医療情報が正確に記載できます。
病院受診時、病気の急変時などに、担当する医療者が、正確に患者さんの情報を把握し、的確に治療するために役立ちます。
先天性心臓病の方が、携帯するべき手帳として、“しんぞう手帳”を推薦いたします。

日本成人先天性心疾患学会理理事長 丹羽公一郎